19:12
Dejan
Rafaela Kopelan (6) ima neizlecivu bolest koja se naziva epidermolysis bullosa. To znaci da je njena koža izuzetno osetljiva i da zahteva posebnu negu. Ovo stanje je uzrokovalo i bolno spajanje prstiju na njenim rukama. Ona konstantno mora da se premazuje specijalnom kremom i da bude uvijena u zavoje.
Rafaela Kopelan voli da se ljulja, da vozi biciklo, da se igra sa svojim psom, baš kao i sva druga deca. Ali, za razliku od druge dece, ona mora ekstremno da pazi na sve što uradi – jer je njena koža neverovatno osetljiva. Rafaela pati od retkog stanja koje se naziva epidermolysis bullosa – što je genetski poremecaj koji lako može biti fatalan. Koža joj je konstantno u plikovima, a prsti ruku su joj se spojili zbog ovog stanja. Njenim roditeljima je potrebno više od sat i po da bi je svakog dana pripremili za funkcionisanje. Prvo joj skidaju zavoje, pa joj mažu specijalnu kremu, a onda posebno ciste i mažu rane koje su otvorene za infekciju. Ali Rafaela, koja živi na Menhetnu, ne dopušta da je njeno stanje sputava.
Njen otac, Bret Kopelan, izvršni direktor dobrotvorne organizacije „Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research“, nikad ranije nije cuo za ovo stanje.
"Kada se Rafi rodila, falilo joj je kože na ledima, na jednoj ruci i obe noge. U bolnici nisu znali šta nije u redu i posle šest sati poceli su da joj izlaze plikovi. Prestravio sam se kada sam je video sledeceg jutra. Posle devet dana doktori su otkrili šta je u pitanju", kaže Bret.
Rafaelina majka Džeki morala je da ostavi posao, a njen otac je prve tri godine njenog života radio od kuce. Na dve godine su morali da se presele u Mineapolis u Minesoti kako bi Rafaela mogla da se podvrgne eksperimentalnom tretmanu maticnim celijama, kojem se pre nje podvrglo samo sedmoro dece.
"Njeno stanje je bilo veoma ozbiljno i tada nije bilo drugog rešenja. Džeki i ja smo znali da Rafi možda nece preživeti proceduru, ali mnoge stvari su išle u našu korist. Bila je mlada, bolest nije uznapredovala do kriticne tacke i mogli smo da koristimo maticne celije devojcice iz Nemacke koja je bila kompatibilna", rekla je Bret.
Uprkos velikom riziku, ovaj tretman je uticao na to da Rafaelino telo pocne da proizvodi protein, kolagen 7, koji ranije nije proizvodilo. To znaci da je njeno stanje malo manje kriticno, ali je i dalje veoma ozbiljno. Doktori ne mogu sa sigurnošcu da tvrde da ce njeno telo ikad doci do tacke kada ce proizvoditi dovoljne kolicine ovog proteina. Kod ljudi koji boluju od ovog stanja i najnežniji dodir izaziva plikove. U simptome spadaju plikovi u ustima, istanjeni nokti i koža, prsti na nogama i rukama se spajaju, postoje problemi sa žvakanjem i gutanjem, problemi sa vidom, a veoma je moguc i rak kože.
Simptomi se najcešce javljaju vec po rodenju. Ovo stanje je izazvano pogrešnim genom i javlja se kod jednog od 17.000 dece. Trenutno za njega ne postoji lek – samo tretmani koji ublažavaju simptome.
"Kod ove bolesti bolovi su stalni. Devojcica osecao bolove kao kada izguljenu kožu tuširate. Veci deo tela naše cerke je u ranama – moramo da je povredimo kada cistimo njene rane. Svaki put kad joj pridemo moramo da razmislimo, jer sa njom treba biti ekstremno pažljiv. Ne smemo da je podignemo ili zagrlimo, jer joj tako gulimo kožu. Ni na koji nacin ne smemo biti grubi s njom. Ne možemo da trcimo s njom, da je hvatamo, da je bacamo u vazduh. I to me mnogo rastužuje. Ni na tobogan ne sme, iako jako želi. Ona ne može da radi mnoge stvari koje druga deca mogu i to me ubija. Nemoguce je znati kroz šta ona prolazi", rekla je Bret.
Porodica je 2012. organizovala "Trcanje za Rafi", koje se od tada održava svake godine kako bi se sakupio novac za sprovodenje istraživanja za traženje leka. Ona ide u školu na Menhetnu i veoma je savesna kada se radi o njenom stanju.
"Zbog bolesti Rafi je u nekim situacijama toliko zrela. Ne mogu biti ponosniji. Ali istina je da ona mrzi svoje stanje i ne mogu da je krivim zbog toga. Stalno joj pricam o tome da se razvijaju novi lekovi koji ce joj pomoci kako bih joj dao nadu da ce pobediti bolest. Nije fer što mora da prolazi kroz sve to, ali ona je hrabra. Nikog ne cenim više od svoje cerke", rekao je Rafin otac.
(Dejli mejl/Žena)
Posted in: Novosti iz Srbije,Vesti iz Srbije,vesti online
0 comments:
Постави коментар